Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Zoals bekend is in januari 2020 de volgorde van de plaats op de wachtlijst bepaald. Daarna zijn we meteen gestart met het oproepen van de eerste patiënten voor een screeningsafspraak. In februari Lees meer overActuele stand van zaken van het VT-traject Spinraza – update juni 2020[…]
De Europese Unie heeft onlangs – als onderdeel van de Marie Skłodowska-Curie actions – financiering toegekend aan een groot, internationaal samenwerkingsverband tussen het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht en onderzoekers uit andere Europese landen. Het is de eerste keer dat vanuit de Europese Unie een groot SMA consortium wordt gesponsord. Een belangrijke stap voor Lees meer overNieuw, internationaal samenwerkingsverband: een belangrijke stap voor SMA-onderzoek[…]
De ziekte SMA is de laatste tijd veel in het nieuws. Eind 2020 zijn er waarschijnlijk drie geneesmiddelen op de markt om SMA te behandelen. Tot begin 2018 was er tegen deze ernstige spierziekte nog geen enkele behandeling. Naast nusinersen (Spinraza) is nu ook een vorm van virale gentherapie (Zolgensma) toegelaten tot de Europese markt. Lees meer overBehandeling van SMA – we staan nog aan het begin[…]
De afgelopen weken is de nieuwe gentherapie voor SMA, Zolgensma, regelmatig in het nieuws geweest. De aanleidingen voor de media-aandacht waren de officiële toelating van het middel tot de Europese markt en de succesvolle crowdfunding voor Jayme, een kindje met SMA type 1. Tijdens diverse tv-uitzendingen en in artikelen in tijdschriften en kranten werd veel Lees meer overZolgensma: de feiten[…]
Op 19 mei 2020 heeft de Europese Unie bekend gemaakt dat zij het advies van de EMA (European Medicines Agency) overneemt en Zolgensma toelaat tot de Europese markt, voor de behandeling van SMA. Zolgensma is een gentherapie voor de behandeling van zeer jonge kinderen met de spierziekte SMA. Met het besluit van de Europese Commissie komt Lees meer overGoedkeuring Zolgensma tot Europese markt[…]
We houden u zo goed mogelijk op de hoogte van ontwikkelingen rond het coronavirus. Mensen met SMA vormen een groep die kwetsbaarder is voor de gevolgen van een besmetting met dit virus en daardoor meer risico lopen. Dit geldt zeker als er sprake is van verminderde hoest- en ademhalingsfunctie door spierzwakte. Het is dus belangrijk Lees meer overUpdate: coronavirus en SMA[…]
De afgelopen editie van het MYO-MRI (“myo” betekent spier) Congres werd bijgewoond door onze onderzoekers Laura Habets en Louise Otto. Dit congres is specifiek bedoeld voor onderzoekers die zich bezig houden met beeldvorming voor spierziektes. Net zoals bij SMA wordt natuurlijk ook voor andere spierziektes, zoals Duchenne spierdystrofie, gezocht naar manieren om nog meer over Lees meer overMRI en MRS-studie vertegenwoordigd op buitenlands congres[…]
De Gezondheidsraad heeft deze week geadviseerd SMA op te nemen in de hielprik. Dit valt te lezen in het document ‘Neonatale screening op spinale spieratrofie’ dat de Commissie Screening rond zwangerschap en geboorte van de Gezondheidsraad aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richtte. Het doel van de commissie van de Gezondheidsraad was om Lees meer overAdvies Gezondheidsraad: SMA in hielprik[…]
Moeders met een met een kind met spierziekte SMA ervaren een hoge psychische belasting. Dit blijkt uit recent onderzoek van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht. Van de 48 ondervraagde moeders met een thuiswonend kind met SMA, gaf driekwart aan de zorg lichamelijk en geestelijk erg belastend te vinden. Ruim de helft rapporteerde een Lees meer overPsychische belasting van moeders met een kind met SMA[…]