Onlangs berichtte de Gezondheidsraad dat het gaat onderzoeken of SMA aan de hielprikscreening zal worden toegevoegd. De Gezondheidsraad doet dit op verzoek van de staatssecretaris van het Ministerie van VWS. De beoordeling wordt gedaan door een vaste Commissie Screening rond zwangerschap en geboorte, welke op 28 januari 2019 is geïnstalleerd. Voor deze adviesaanvraag is de Lees meer overSMA in de hielprikscreening?[…]

Bij kinderen die behandeld worden met het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) kunnen in uitzonderlijke gevallen verschijnselen ontstaan van een verhoogde druk in het hoofd door opeenhoping van het hersenvocht (hydrocefalus). Sinds de introductie van dit middel zijn wereldwijd 5 patiënten met deze bijwerking gemeld. Twee van hen hebben een shunt geplaatst gekregen om de druk in Lees meer overKlein risico op opeenhoping hersenvocht bij gebruik Spinraza[…]

Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum. De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over Lees meer overSuccesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA[…]

De WKZ school is onlangs gestart met een onderzoek naar de begeleiding op basisscholen die kinderen met SMA in de klas hebben. Door in gesprek te gaan met intern begeleiders en leerkrachten willen de onderzoeker erachter komen waar ontwikkelpunten liggen en wat al goed geregeld is in het onderwijs. Het uiteindelijke doel is om een Lees meer overOnderzoek naar SMA op de basisschool[…]

Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie een nieuwe brochure gemaakt. De brochure, getiteld “Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1” is geschreven voor kinderneurologen en kinderartsen die te maken hebben met de zorg voor kinderen Lees meer overNieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog bij SMA 1[…]

Het SMA Centrum organiseert op dinsdag 12 maart van 16:30 – 20:00 uur een symposium voor zorgverleners over psychosociale zorg voor mensen met SMA. De behandeling van SMA is in ontwikkeling. Na een eerder succesvol symposium afgelopen juni over de begeleiding op het motorische vlak, staat deze avond in het teken van psychosociale zorg bij SMA. Dit symposium Lees meer overSymposium voor zorgverleners: Psychosociale zorg voor mensen met SMA[…]

Zorginstituut Nederland heeft gisteravond laten weten dat het onderzoeksvoorstel van Biogen omtrent de voorwaardelijke toelating van Spinraza is afgekeurd. De fabrikant van het nieuwe SMA-geneesmiddel krijgt wel een tweede kans om het dossier opnieuw in te dienen. Sinds juli 2018 heeft de fabrikant samen met het SMA Expertisecentrum en Spierziekten Nederland gewerkt aan het onderzoeksvoorstel Lees meer overOnderzoeksvoorstel voorwaardelijke toelating Spinraza afgekeurd[…]

Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht is in april 2018 gestart met een onderzoek naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4. Dit wordt gedaan met behulp van een Magnetic Resonance Spectroscopy (MRS) scanner. Het doel is om te onderzoeken of een mogelijk afwijkende energiehuishouding een onderliggende oorzaak kan Lees meer overStudie naar energiehuishouding van spieren bij SMA type 3 en 4 herstart[…]

Op 1 december 2018 is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. Er was een grote vraag naar een nieuwe richtlijn, omdat de komst van nieuwe, ziekteremmende medicijnen een andere aanpak van de zorg noodzakelijk maakt. Lees meer overNieuw zorgrichtlijn voor optimale zorg SMA type 1[…]