Succesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA

Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum. De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over Lees meer overSuccesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA[…]

Onderzoek naar SMA op de basisschool

De WKZ school is onlangs gestart met een onderzoek naar de begeleiding op basisscholen die kinderen met SMA in de klas hebben. Door in gesprek te gaan met intern begeleiders en leerkrachten willen de onderzoeker erachter komen waar ontwikkelpunten liggen en wat al goed geregeld is in het onderwijs. Het uiteindelijke doel is om een Lees meer overOnderzoek naar SMA op de basisschool[…]

Nieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog bij SMA 1

Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie een nieuwe brochure gemaakt. De brochure, getiteld “Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1” is geschreven voor kinderneurologen en kinderartsen die te maken hebben met de zorg voor kinderen Lees meer overNieuwe brochure voor kinderarts en kinderneuroloog bij SMA 1[…]

Symposium voor zorgverleners: Psychosociale zorg voor mensen met SMA

Het SMA Centrum organiseert op dinsdag 12 maart van 16:30 – 20:00 uur een symposium voor zorgverleners over psychosociale zorg voor mensen met SMA. De behandeling van SMA is in ontwikkeling. Na een eerder succesvol symposium afgelopen juni over de begeleiding op het motorische vlak, staat deze avond in het teken van psychosociale zorg bij SMA. Dit symposium Lees meer overSymposium voor zorgverleners: Psychosociale zorg voor mensen met SMA[…]

Onderzoeksvoorstel voorwaardelijke toelating Spinraza afgekeurd

Zorginstituut Nederland heeft gisteravond laten weten dat het onderzoeksvoorstel van Biogen omtrent de voorwaardelijke toelating van Spinraza is afgekeurd. De fabrikant van het nieuwe SMA-geneesmiddel krijgt wel een tweede kans om het dossier opnieuw in te dienen. Sinds juli 2018 heeft de fabrikant samen met het SMA Expertisecentrum en Spierziekten Nederland gewerkt aan het onderzoeksvoorstel Lees meer overOnderzoeksvoorstel voorwaardelijke toelating Spinraza afgekeurd[…]

Studie naar energiehuishouding van spieren bij SMA type 3 en 4 herstart

Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht is in april 2018 gestart met een onderzoek naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4. Dit wordt gedaan met behulp van een Magnetic Resonance Spectroscopy (MRS) scanner. Het doel is om te onderzoeken of een mogelijk afwijkende energiehuishouding een onderliggende oorzaak kan Lees meer overStudie naar energiehuishouding van spieren bij SMA type 3 en 4 herstart[…]

Nieuw zorgrichtlijn voor optimale zorg SMA type 1

Op 1 december 2018 is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. Er was een grote vraag naar een nieuwe richtlijn, omdat de komst van nieuwe, ziekteremmende medicijnen een andere aanpak van de zorg noodzakelijk maakt. Lees meer overNieuw zorgrichtlijn voor optimale zorg SMA type 1[…]

SPACE Trial – data-analyse gestart

De SPACE trial is een, door onderzoekers zelf opgezet, geneesmiddelonderzoek naar het effect van het medicijn pyrodostigmine op de prikkeloverdracht tussen zenuw en spier bij SMA-patiënten. Veel patiënten met SMA hebben naast zwakte van de spieren ook last van snelle vermoeibaarheid. Eerder onderzoek heeft laten zien dat dit mogelijk het gevolg is van een minder efficiënte Lees meer overSPACE Trial – data-analyse gestart[…]

Goedkeuring aangevraagd voor gentherapie AVXS-101 bij SMA type 1

Het farmaceutische bedrijf AveXis heeft op 18 oktober in een persbericht laten weten dat het een verzoek voor goedkeuring heeft ingediend voor het middel AVXS-101 bij de Europese, Amerikaanse en Japanse medicijnagentschappen. Wat is AVXS-101 AVXS-101 is een gentherapie voor SMA waarbij gebruik wordt gemaakt van een virus. Virussen zijn van zichzelf heel goed om Lees meer overGoedkeuring aangevraagd voor gentherapie AVXS-101 bij SMA type 1[…]

Onderzoek naar eet- en slikproblemen bij SMA

Mensen met SMA hebben vaak last van eet- en slikproblemen. Daarom doen we hier al enige tijd onderzoek naar. Deze zomer is een nieuwe studie gestart die tot doel heeft de oorzaken van eet- en slikproblemen beter in kaart te brengen. De resultaten van dit onderzoek kunnen de zorg voor mensen met SMA verbeteren. Voor Lees meer overOnderzoek naar eet- en slikproblemen bij SMA[…]

Procedure voorwaardelijke toelating Spinraza

Het medicijn Spinraza wordt sinds 1 augustus 2018 vergoed voor kinderen van 9,5 jaar of jonger. Het ministerie, fabrikant Biogen en het SMA Expertisecentrum treffen voorbereidingen om een grotere groep patiënten met SMA in onderzoeksverband te gaan behandelen met Spinraza. Dit gebeurt in het kader van ‘voorwaardelijke toelating tot het basispakket’. Wie komen hiervoor in Lees meer overProcedure voorwaardelijke toelating Spinraza[…]

Uw mening over psychosociale zorg voor mensen met SMA gevraagd

Het SMA expertisecentrum, onderzoeksinstituut Nivel, Kenniscentrum Psychosociale Zorg Impact/Arq en Dio Design zijn samen met Spierziekten Nederland bezig met het ontwikkelen van een routekaart psychosociale zorg voor mensen met SMA en hun naasten. Om dit te kunnen doen hebben we uw input over hoe u, als ervaringsdeskundige, de huidige psychosociale zorg ervaart nodig. Heeft u Lees meer overUw mening over psychosociale zorg voor mensen met SMA gevraagd[…]

Onderzoek effectiviteit Spinraza bij oudere kinderen, tieners en volwassenen

Zoals eerder bericht, wordt het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) dat speciaal is ontwikkeld voor SMA, vanaf 1 augustus vergoed vanuit de basisverzekering voor een specifieke groep kinderen. De regeling betekent in de praktijk dat kinderen tot de leeftijd van ongeveer 9,5 jaar in aanmerking komen voor de behandeling. Hierdoor komen op dit moment oudere kinderen (in Lees meer overOnderzoek effectiviteit Spinraza bij oudere kinderen, tieners en volwassenen[…]

Medicijn voor SMA opgenomen in basisverzekering

Het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) dat speciaal is ontwikkeld voor SMA, wordt vanaf 1 augustus vergoed vanuit de basisverzekering voor een specifieke groep kinderen. Dat is de uitkomst van het overleg van de minister van Medische Zorg met de fabrikant van het middel. Minister Bruins volgt hiermee het advies op van het Zorginstituut Nederland. De regeling Lees meer overMedicijn voor SMA opgenomen in basisverzekering[…]

Roche stopt met verder onderzoek naar Olesoxime

De farmaceut Roche heeft eind mei 2018 de beslissing genomen te stoppen met verder onderzoek naar het middel Olesoxime, een geneesmiddel dat is ontwikkeld voor de behandeling van SMA. Roche startte in 2016 met de Oleos-studie, gericht op het aantonen van de veiligheid en effectiviteit van het middel Olesoxime op de langere termijn. Deze studie Lees meer overRoche stopt met verder onderzoek naar Olesoxime[…]