Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum. De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over Lees meer overSuccesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA[…]

De WKZ school is onlangs gestart met een onderzoek naar de begeleiding op basisscholen die kinderen met SMA in de klas hebben. Door in gesprek te gaan met intern begeleiders en leerkrachten willen de onderzoeker erachter komen waar ontwikkelpunten liggen en wat al goed geregeld is in het onderwijs. Het uiteindelijke doel is om een Lees meer overOnderzoek naar SMA op de basisschool[…]

Mensen met SMA hebben vaak last van eet- en slikproblemen. Daarom doen we hier al enige tijd onderzoek naar. Deze zomer is een nieuwe studie gestart die tot doel heeft de oorzaken van eet- en slikproblemen beter in kaart te brengen. De resultaten van dit onderzoek kunnen de zorg voor mensen met SMA verbeteren. Voor Lees meer overOnderzoek naar eet- en slikproblemen bij SMA[…]

Het medicijn Spinraza wordt sinds 1 augustus 2018 vergoed voor kinderen van 9,5 jaar of jonger. Het ministerie, fabrikant Biogen en het SMA Expertisecentrum treffen voorbereidingen om een grotere groep patiënten met SMA in onderzoeksverband te gaan behandelen met Spinraza. Dit gebeurt in het kader van ‘voorwaardelijke toelating tot het basispakket’. Wie komen hiervoor in Lees meer overProcedure voorwaardelijke toelating Spinraza[…]

Het SMA expertisecentrum, onderzoeksinstituut Nivel, Kenniscentrum Psychosociale Zorg Impact/Arq en Dio Design zijn samen met Spierziekten Nederland bezig met het ontwikkelen van een routekaart psychosociale zorg voor mensen met SMA en hun naasten. Om dit te kunnen doen hebben we uw input over hoe u, als ervaringsdeskundige, de huidige psychosociale zorg ervaart nodig. Heeft u Lees meer overUw mening over psychosociale zorg voor mensen met SMA gevraagd[…]

Zoals eerder bericht, wordt het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) dat speciaal is ontwikkeld voor SMA, vanaf 1 augustus vergoed vanuit de basisverzekering voor een specifieke groep kinderen. De regeling betekent in de praktijk dat kinderen tot de leeftijd van ongeveer 9,5 jaar in aanmerking komen voor de behandeling. Hierdoor komen op dit moment oudere kinderen (in Lees meer overOnderzoek effectiviteit Spinraza bij oudere kinderen, tieners en volwassenen[…]

Het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) dat speciaal is ontwikkeld voor SMA, wordt vanaf 1 augustus vergoed vanuit de basisverzekering voor een specifieke groep kinderen. Dat is de uitkomst van het overleg van de minister van Medische Zorg met de fabrikant van het middel. Minister Bruins volgt hiermee het advies op van het Zorginstituut Nederland. De regeling Lees meer overMedicijn voor SMA opgenomen in basisverzekering[…]

De farmaceut Roche heeft eind mei 2018 de beslissing genomen te stoppen met verder onderzoek naar het middel Olesoxime, een geneesmiddel dat is ontwikkeld voor de behandeling van SMA. Roche startte in 2016 met de Oleos-studie, gericht op het aantonen van de veiligheid en effectiviteit van het middel Olesoxime op de langere termijn. Deze studie Lees meer overRoche stopt met verder onderzoek naar Olesoxime[…]