Van 27 t/m 30 juni vond in Anaheim (Verenigde Staten) voor de 23ste keer het congres voor SMA onderzoekers plaats. Dit wordt elk jaar georganiseerd door CureSMA, de Amerikaanse organisatie voor patiënten met SMA en hun families. Meer dan 700 artsen en onderzoekers van universiteiten en ziekenhuizen van over de hele wereld kwamen hier samen Lees meer overCureSMA 2019, terugblik[…]
Eind 2017 zijn we gestart met het eerste deel van de studie “MRI als biomarker in SMA”, waarbij we met MRI gekeken hebben naar de spieren in het bovenbeen. Ruim 30 mensen met SMA, en 20 mensen zonder SMA hebben inmiddels deelgenomen. We hebben hiermee MRI beelden en metingen van een grote groep van verschillende Lees meer overOnderzoek ‘MRI van de spieren’ in afrondende fase[…]
Wat is het VT-traject? Medicijnen waarvan de werking niet of onvoldoende bewezen is, maar waarvan wordt aangenomen dat ze mogelijk wel werken bij de doelgroep, kunnen in aanmerking komen voor het VT-traject, voluit: het Traject Voorwaardelijke Toelating tot de basisverzekering. Dat gebeurt maar mondjesmaat. Spinraza komt nu beschikbaar binnen zo’n VT-traject, mits aan alle voorwaarden Lees meer overVeelgestelde vragen over VT traject Spinraza[…]
Minister Bruins kondigde eind vorige week aan dat het Zorginstituut met een positief advies komt voor voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket. Het gaat om de mensen voor wie deze behandeling nu nog niet vergoed wordt. Een belangrijke stap in het breed beschikbaar komen van Spinraza voor mensen met SMA. Het betekent helaas nog Lees meer overPositief advies Spinraza, en nu?[…]
Minister Bruins verraste vandaag iedereen door aan te kondigen dat het Zorginstituut volgende week met een positief advies voor voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket voor de groep waarbij behandeling nu nog niet vergoed wordt De minister deed zijn mededeling vooruitlopend op het advies van het Zorginstituut. Wat dit dus betekent voor de start Lees meer overPositief advies Zorginstituut over Spinraza[…]
De Amerikaanse FDA heeft de gentherapie Zolgensma toegelaten tot de markt voor kinderen met SMA onder de twee jaar. In de Verenigde Staten heeft de FDA de gentherapie Zolgensma van Avexis/Novartis toegelaten tot de markt voor kinderen met SMA tot twee jaar. De beslissing van de EMA voor de Europese markt wordt binnen enkele maanden Lees meer overGentherapie SMA goedgekeurd in de VS[…]
Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht zoekt deelnemers voor de MRS studie. Dit is een studie waarin met behulp van een MRI-scanner tijdens inspanning wordt gekeken naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4. Voor dit onderzoek is het SMA Expertisecentrum op zoek naar controlepersonen: gezonde mannen en vrouwen Lees meer overControlepersonen gezocht voor MRS onderzoek[…]
Onlangs berichtte de Gezondheidsraad dat het gaat onderzoeken of SMA aan de hielprikscreening zal worden toegevoegd. De Gezondheidsraad doet dit op verzoek van de staatssecretaris van het Ministerie van VWS. De beoordeling wordt gedaan door een vaste Commissie Screening rond zwangerschap en geboorte, welke op 28 januari 2019 is geïnstalleerd. Voor deze adviesaanvraag is de Lees meer overSMA in de hielprikscreening?[…]
Bij kinderen die behandeld worden met het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) kunnen in uitzonderlijke gevallen verschijnselen ontstaan van een verhoogde druk in het hoofd door opeenhoping van het hersenvocht (hydrocefalus). Sinds de introductie van dit middel zijn wereldwijd 5 patiënten met deze bijwerking gemeld. Twee van hen hebben een shunt geplaatst gekregen om de druk in Lees meer overKlein risico op opeenhoping hersenvocht bij gebruik Spinraza[…]
Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum. De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over Lees meer overSuccesvol symposium voor zorgverleners over psychosociale ondersteuning bij SMA[…]