Update: coronavirus en SMA

We houden u zo goed mogelijk op de hoogte van ontwikkelingen rond het coronavirus.

Mensen met SMA vormen een groep die kwetsbaarder is voor de gevolgen van een besmetting met dit virus en daardoor meer risico lopen. Dit geldt zeker als er sprake is van verminderde hoest- en ademhalingsfunctie door spierzwakte. Het is dus belangrijk om te proberen besmetting te voorkomen. Via de website van het UMC Utrecht wordt bijna elke dag informatie gegeven over de laatste stand van zaken rond het coronavirus en hoe u bijvoorbeeld besmetting kunt voorkomen.

Ook bij Spierziekten Nederland vindt u de meest actuele informatie overzichtelijk bij elkaar. Hier vindt u ook informatie die kan helpen om vooraf na te denken over de behandelmogelijkheden bij een eventuele besmetting.

Kinderen
Het lijkt er op dat kinderen veel minder snel ernstige verschijnselen ontwikkelen na een coronavirus infectie dan volwassenen. Voor specifieke informatie over corona bij kinderen is er een speciale pagina bij Spierziekten Nederland en het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Als u voor behandeling naar het UMC Utrecht (of WKZ) komt, is het goed om de laatste stand van zaken te lezen op de website. De voorzorgsmaatregelen om besmetting te voorkomen in het UMC Utrecht zijn verscherpt; patiënten worden vooraf gebeld om te vragen naar klachten die kunnen wijzen op een besmetting met het coronavirus. Ook wordt bezoekers bij de ingangen van het UMC Utrecht en WKZ gevraagd naar eventuele klachten.

Opschaling zorg en onderzoek
Nu de eerste piek met COVID-19-patiënten in Nederland voorbij is en het aantal ziekenhuisopnamen afneemt, heeft het kabinet besloten tot een voorzichtige versoepeling van de beperkende maatregelen. Ook in het UMC Utrecht worden de zorg en het onderzoek weer langzaam opgeschaald. Het is belangrijk om goed de maatregelen ter voorkoming van besmetting te blijven volgen.

Behandelingen Spinraza
Op dit moment gaan de lopende behandelingen met Spinraza in principe door, in goed overleg met u. Het kan betekenen dat we toch een behandeling afzeggen, bijvoorbeeld in verband met opname van mensen die besmet zijn met het coronavirus op dezelfde afdeling. Een van de leden van het SMA team zal contact met u opnemen in de week dat uw behandeling gepland staat. Als u zelf klachten hebt passend bij een corona-infectie zoals koorts, loopneus, keelpijn of hoesten, dan verzoeken wij u voor zover mogelijk ruim van te voren af te bellen.

Screening voor VT
Voor informatie over de huidige stand van zaken van het VT-traject verwijzen we u naar dit bericht.

Voortzetting onderzoek
Het SMA Expertisecentrum werkt er hard aan om het onderzoek waar mogelijk zo veel mogelijk door te laten lopen. Ook is er recent een nieuwe studie gestart naar het welbevinden van ouders van kinderen met SMA tijdens de coronacrisis.

Aangepaste maatregelen voor bezoekers en begeleiders
Om verspreiding van het coronavirus zoveel mogelijk tegen te gaan, is de bezoekregeling aangepast. Vanaf nu:
• laten wij maar 1 bezoeker per patiënt per dag toe.
• mag u geen begeleider meenemen naar de polikliniek.
Lees hier meer over de aangepaste maatregelen in het UMC Utrecht

Voor het WKZ geldt:
• Op de verpleegafdeling mogen beide ouders / verzorgers samen hun kind bezoeken. Overig bezoek, zoals andere familieleden, is helaas niet toegestaan.
• Bij een afspraak op de polikliniek en dagbehandeling voor een kind mag maar één ouder of begeleider mee.
Lees hier meer over de aangepaste maatregelen in het WKZ.