Actuele stand van zaken van het VT-traject Spinraza – update mei 2020

Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke 2 maanden een update te geven van de actuele stand van zaken.

Zoals bekend hebben we in januari 2020 met ‘het lot’ de volgorde van de plaats op de wachtlijst bepaald. Daarna zijn we meteen gestart met het oproepen van de eerste patiënten voor een screeningsafspraak. In februari is het eerste kind binnen het VT-traject gestart met de behandeling met Spinraza in het WKZ. Begin maart is de eerste volwassen patiënt met SMA behandeld.

Coronavirus
Vlak daarna heeft het coronavirus ons land bereikt. Velen van u hebben lang gewacht op de mogelijkheid van behandeling met Spinraza. We hebben in maart besloten om de screeningsdagen in het UMC Utrecht voorlopig op te schorten. De screeningsgesprekken zijn wel doorgegaan, maar dan telefonisch. Bovendien hebben we in de afgelopen periode extra patiënten telefonisch gescreend om te zorgen dat we bij hervatting zo snel mogelijk patiënten in het programma konden laten instromen.

Waar staan we nu?
Nu de eerste piek met COVID-19-patiënten in Nederland voorbij is en het aantal ziekenhuisopnamen afneemt, heeft het kabinet besloten tot een voorzichtige versoepeling van de beperkende maatregelen. Ook in het UMC Utrecht wordt de zorg weer langzaam opgeschaald. Dit betekent dat we zijn begonnen met aanvullend onderzoek en behandeling bij mensen bovenaan de wachtlijst. Doordat we in de afgelopen periode telefonisch uitgebreid met deze patiënten hebben gesproken, is enkel het aanvullend onderzoek nodig en kan de behandeling – bij een positieve beoordeling – vlot gestart worden. In juni zullen wij de screeningsgesprekken voortzetten met de volgende patiënten op de wachtlijst.

Nieuwe update
In juni geven we een nieuwe update van de laatste stand van zaken.