Update: Coronavirus en SMA

In Europa zijn steeds meer besmettingen met het nieuwe coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt, ook in Nederland. We houden u zo goed mogelijk op de hoogte van ontwikkelingen.

Mensen met SMA vormen een groep die kwetsbaarder is voor de gevolgen van een besmetting met dit virus en daardoor meer risico lopen. Dit geldt zeker als er sprake is van verminderde hoest- en ademhalingsfunctie door spierzwakte. Het is dus belangrijk om te proberen besmetting te voorkomen. Via de website van het UMC Utrecht wordt bijna elke dag informatie gegeven over de laatste stand van zaken rond het coronavirus en hoe u bijvoorbeeld besmetting kunt voorkomen. 

Ook vind u hier de meest gestelde vragen en antwoorden

Het lijkt er op dat kinderen veel minder snel ernstige verschijnselen ontwikkelen na een Coronavirus infectie dan volwassenen.

Behandelingen Spinraza

Op dit moment gaan de behandelingen met Spinraza in principe door, in goed overleg met u. Het kan betekenen dat we toch een behandeling afzeggen, bijvoorbeeld in verband met opname van mensen die besmet zijn met het Corona virus op dezelfde afdeling. Een van de leden van het SMA team zal contact met u opnemen in de week dat uw behandeling gepland staat. Als u zelf klachten hebt passend bij een Corona infectie zoals koorts, loopneus, keelpijn of hoesten verzoeken wij u voor zover mogelijk ruim van te voren af te bellen.

Als u voor behandeling naar het UMC Utrecht komt is het goed om de laatste stand van zaken te lezen op de website. De voorzorgsmaatregelen om besmetting te voorkomen in het UMC Utrecht zijn verscherpt; patiënten worden vooraf gebeld om te vragen naar klachten die kunnen wijzen op een besmetting met het Coronavirus. Ook wordt bezoekers bij de ingangen van het UMC Utrecht en WKZ gevraagd naar eventuele klachten.

Screening voor VT

Dit jaar zijn we gestart met screening voor het VT. Velen van u hebben lang gewacht op de mogelijkheid van behandeling met Spinraza. We hebben besloten dat we de screeningsdagen in het UMC Utrecht voorlopig opschorten tot er meer duidelijkheid is. We laten echter de screeningsgesprekken zo veel mogelijk doorgaan. We zullen u daarom op de geplande dag bellen. Het is belangrijk dat u op de dag van telefonische screening voldoende tijd in uw agenda reserveert, omdat u spreekt met de verpleegkundig specialist, neuroloog en onderzoeksverpleegkundige.

Bij vragen kunt u contact opnemen met smaonderzoek@umcutrecht.nl

Aangepaste maatregelen voor bezoekers en begeleiders

Om verspreiding van het coronavirus zoveel mogelijk tegen te gaan, is per 12 maart de bezoekregeling aangepast. Vanaf nu:

  • laten wij maar 1 bezoeker per patiënt per dag toe.
  • mag u maximaal 1 begeleider meenemen (die geen griepachtige klachten heeft, zoals hoesten of koorts)

Voor het WKZ geldt:

  • ouders/verzorgers mogen altijd op bezoek komen. We vragen wel om bezoek waar mogelijk te beperken tot 1 ouder/verzorger.
  • overig bezoek is tijdelijk niet toegestaan.